Mowgli

Mowgli
Tijdens een heerlijke vakantie in Toscane beseft Manuela hoe ‘rijk’ ze is: ze heeft een leuke knappe man en twee heerlijke zoontjes. De jongste, Aljoscha, gaat bijna naar school en zijzelf weer aan het werk. Maar van de ene op de andere dag houdt Aljoscha op met praten en verandert in een wild, onbereikbaar kind. Een mysterieuze peuter die één lijkt met de natuur, wat hem de bijnaam Mowgli oplevert. Na een omweg langs verschillende ziekenhuizen luidt de diagnose: Syndroom van Landau-Kleffner, een uiterst zeldzame ziekte. Manuela’s toekomst stort in. Is haar moederliefde sterk genoeg om de zware jaren die volgen aan te kunnen?

Landau-Kleffner
Landau-Kleffner is een vorm van kinderepilepsie dat begint bij kinderen tussen het derde en zevende levensjaar. Na een periode van normale taal- en spraakontwikkeling, praten de kinderen niet meer. Het lijkt alsof de kinderen doof worden. Ze kunnen taal steeds minder goed herkennen. Kinderen kunnen woorden niet vinden en hebben moeite met het benoemen en nazeggen. Meer dan de helft van de kinderen met Landau-Kleffner syndroom heeft gedragsproblemen zoals concentratieproblemen, hyperactiviteit, eet- en slaapproblemen. Ook kan agressiviteit en depressiviteit voorkomen. Dit wordt toegeschreven aan de communicatieproblemen, maar kan ook het gevolg zijn van de medicatie. Vaak “groeien” kinderen over dit syndroom heen. Deze beschrijving komt precies overeen met het gedrag van Aljoscha. De diagnose van Landau-Kleffner wordt gesteld door uitvoerig neurologisch onderzoek. Het EEG van kinderen met Landau-Kleffner syndroom vertoont een typisch patroon. De afwijkingen nemen sterk toe tijdens slaap. Vaak is er dan continu epileptische activiteit aanwezig. Meestal verdwijnen de EEG-afwijkingen spontaan vanaf de puberteit. Kinderen met Landau-Kleffner hebben meestal een normale non-verbale intelligentie.

Intensieve begeleiding door een logopedist en een pedagoog met ervaring met kinderen met spraak- en taalstoornissen zijn ook belangrijk voor de ontwikkeling van een kind met het Landau-Kleffner syndroom. Dit leek in het geval van Aljoscha niet te helpen. De logopedisten wisten niet wat ze met Aljoscha aan moesten. Met gebarentaal en illustraties is het mogelijk met de kinderen te communiceren tijdens hun ziekte.

Dit syndroom komt twee keer zoveel voor bij mannen als bij vrouwen. Precieze cijfers zijn niet bekend. Het syndroom lijkt niet erfelijk te zijn; onderzoek voor de geboorte is niet mogelijk. Veel soorten syndromen lijken vaker voor te komen, bijvoorbeeld ook dyslexie. Duidelijke verklaringen zijn hier niet voor te vinden, maar het blijft een verrassend feit.

De geweldige moeder
Manuela Kuffner (1961) was voor haar kinderen werden geboren directeur van het plaatselijke dierenasiel. In 1996 werd haar eerste kind Joshua geboren en in 1997 volgde Aljoscha, de zoon die haar leven voorgoed veranderde.

Manuela is een voorbeeld voor elke moeder. Nooit heeft ze haar zoon opgegeven of weggestopt in een inrichting. Ze kon er alleen maar voor hem zijn en van hem houden. Ze genoot van zijn goede en vrolijke dagen, wanneer hij depressief was deed ze haar best om hem in toom te houden. Ze heeft uiteindelijk voor zichzelf gekozen en de relatie met de man van haar kinderen verbroken. Ik geloof dat ze nog wel samen zijn, maar dat ze apart wonen. Op deze manier heeft Manuela tijd voor zichzelf als de kinderen eens weg zijn. Ik heb ontzettend veel bewondering voor haar en ik denk dat door haar boek veel meer mensen haar situatie begrijpen. Aljoscha is geen verwend kind dat geen opvoeding heeft gehad. Het een is jongetje met een ziekte die hem compleet in zijn macht heeft. Middenin het boek staat een reeks foto’s. Het jongetje op de cover van het boek is de echte Aljoscha.